AELMHU celebra la VII edición de sus Premios y distingue a profesionales y asociaciones por su compromiso con las enfermedades raras
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha entregado este miércoles en Madrid sus Premios 2025, que reconocen la labor de investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes que contribuyen al avance en el conocimiento, tratamiento y sensibilización sobre las enfermedades raras.
Foto de familia de los premios AELMHU 2025.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha celebrado la séptima edición de sus galardones anuales, con los que distingue la excelencia y el compromiso de instituciones, asociaciones y profesionales del ámbito de las enfermedades raras.
La ceremonia, conducida por el periodista José Ribagorda, reunió a representantes de instituciones sanitarias, la industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores. La presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, inauguró el acto agradeciendo “los años de trabajo, esfuerzo y compromiso con la ciencia y con los pacientes con enfermedades raras” de los premiados y candidatos. Asimismo, hizo un llamamiento al diálogo entre los agentes del sector para convertir estas patologías en un “área prioritaria” dentro de las políticas sanitarias, con el objetivo de que España se consolide como “referente europeo en tratamientos para enfermedades raras”.
Durante la apertura, Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, subrayó la necesidad de atender las carencias en diagnóstico y tratamiento que sufren las personas con enfermedades raras. “Queremos que, a través de la ciencia y la innovación, las barreras se reduzcan y que las esperanzas se conviertan en realidades”, afirmó.
El premio honorífico AELMHU 2025 recayó en la doctora María Luz Couce Pico, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). En su intervención, Couce reivindicó la importancia de “impulsar la investigación, la innovación y el acceso a tratamientos que transformen la vida de quienes padecen enfermedades raras” y animó a los jóvenes investigadores a creer en la ciencia y en la cooperación como motores del progreso.
En la categoría de mejor proyecto asistencial, la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) fue reconocida por su ‘Programa integral de atención asistencial y rehabilitadora para personas con hemofilia y coagulopatías congénitas en Andalucía (PIAH)’. Sus representantes, Moisés González y Matilde Mora, destacaron que el galardón supone “una validación de una forma de entender la atención sanitaria que sale al encuentro del paciente”.
El premio a la mejor trayectoria profesional investigadora fue otorgado al doctor Pascual Sanz Bigorra, profesor de investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), por su labor en el estudio de patologías raras y ultrarraras como la enfermedad de Lafora, una forma poco frecuente de epilepsia mioclónica progresiva.
Por su parte, la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) recibió el premio al mejor proyecto de difusión y sensibilización por su campaña audiovisual Los Bufones de Velázquez, que reinterpreta las pinturas del siglo XVII para denunciar los prejuicios que aún persisten hacia las personas con acondroplasia. “Nuestra campaña quería mostrar que, aunque hayan pasado siglos, seguimos cargando con una losa social que no es justa”, señaló su presidenta, Carolina Puente.
La doctora Patricia Smeyers Durá, especialista en Neurología y Neurofisiología Clínica del Hospital La Fe de Valencia, fue galardonada por su labor de comunicación y divulgación gracias a su colección de cuentos infantiles sobre la epilepsia, con los que promueve una mirada más empática y libre de estigmas. “Solo desde la inocencia infantil podemos crear y crecer”, expresó al recibir el premio.
La gala concluyó con la actuación del grupo Contrabandeando, que interpretó Amor, una canción dedicada a las familias que conviven con enfermedades raras, poniendo el broche musical a una jornada que celebró la dedicación, la cooperación y la esperanza en este ámbito de la salud.
