Hoffmann Group dona un maletín al torneo solidario Dravet Basket Noáin
El próximo 8 de junio se celebrará el torneo Dravet Basket Noáin, un torneo de baloncesto de carácter solidario cuyos fondos se donarán íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet. Competirán 18 equipos de los cuales 5 pertenecerán, como anfitrión, al Club Baloncesto Noáin y, el resto, a otros clubs de Pamplona y su comarca. En total se darán cita 200 niños y niñas de entre 9 y 14 años que participarán en diferentes categorías y diversos formatos de competición. Y el equipo ganador se hará con un maletín de herramientas de Hoffmann Group, que ha querido aportar su grano de arena a este torneo dedicado a recaudar fondos para investigar sobre una enfermedad rara de origen genético.
El Síndrome de Dravet es también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, que afecta a una de cada 20.000 personas. Se trata de una epilepsia catastrófica, que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas y que se estima que la prevalencia real podría ser de alrededor de dos mil personas en España aunque, por desconocimiento, podrían haber solo unas 300 personas diagnosticadas. Una enfermedad que aparece entre los 4 y 12 meses de vida, cuando aparecen las primeras crisis epilépticas y para la cual no existe un tratamiento específico que logre el control de las crisis y la mejora de los daños neurológicos que éstas producen.
Y para financiar la investigación en este sentido, los padres y madres del equipo de minibasket femenino del Club Baloncesto Noáin, que entraron en contacto con el Síndrome a través de una familia del club, decidieron poner en marcha el torneo Dravet Basket Noáin.
